滤泡性淋巴瘤患者关爱月落下帷幕助力患者追求精彩“无滤人生”
今天,由淋巴瘤之家主办,罗氏制药中国支持的滤泡性淋巴瘤患者无滤过生活关爱月系列活动圆满落幕5月6日是全球首个滤泡性淋巴瘤公益日关爱月系列活动自公益日起正式启动56的谐音是未过滤的,这解释了滤泡性淋巴瘤患者积极追求未过滤生活的美好愿望在一个多月的时间里,该项目通过一周一周不过滤患者关怀沙龙直播,全国百余场疾病教育活动,极限复发社交媒体太极接力挑战赛,为爱聚能量线上援助等一系列活动,联动全国140余家医院,200余名医生,惠及数万名淋巴瘤患者
上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长赵维莉教授,复旦大学附属肿瘤医院陶蓉教授,淋巴瘤之家创始人洪飞先生出席滤泡性淋巴瘤关爱月报告会,回顾系列活动成果,同时传达疾病规范化治疗知识,给予患者更多心理辅导,给予他们从身体到心灵的关爱。
滤泡性淋巴瘤作为最常见的惰性淋巴瘤,伴随着治疗方案的不断创新和医保政策的进一步覆盖,其可及性和可负担性都有所提高但滤泡性淋巴瘤易复发,难治愈的特点仍会给患者带来沉重的心理负担上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长赵维莉教授指出,针对滤泡性淋巴瘤的创新药物,在我国可以实现快速医保我们在倡导规范,标准化治疗提高长期生存率的同时,也要让滤泡性淋巴瘤患者过上有品质的生活,增强他们勇敢追求美好‘无滤镜’生活的信心
复旦大学附属肿瘤医院陶蓉教授表示:反复就医给滤泡性淋巴瘤患者带来生理和心理的双重压力,帮助患者延缓复发,尽可能延长缓解期,提高生活质量,是目前滤泡性淋巴瘤治疗的主要目标通过关爱月子系列活动,恢复患者的生理,心理和社会完整性,在临床疗效之外,进一步提高患者的生活质量
日前,每周五在淋巴瘤之家设立的线上平台上准时出现了周周无滤镜患者关怀沙龙直播每期邀请领域专家与患者连线,聚焦患者治疗的不同阶段,从对待疾病的态度,滤泡性淋巴瘤的初治与复治,回归正常生活的主题出发,也有像伟哥一样勇于追梦,获得健美比赛奖项,积极规范治疗的康复患者拓展自己的兴趣爱好,最后成为中国专业的皮革工匠这些例子的故事和力量使患者能够获得药物治疗和心理咨询的渐进护理据统计,每次直播吸引超过3500人在线观看和互动,覆盖超过15000名滤泡性淋巴瘤患者
同时,近一个月来,全国共开展患者教育活动160场,多地多科医生联动从各自的角度出发,围绕药物治疗,心理咨询,营养支持,康复护理等丰富的话题进行了内容呈现,让患者得到多维度的指导和关怀,已经影响了全国27个省90多个城市,链接了200多名学科专家和近万名患者
此外,极复太极接力挑战赛以太极为载体,具有慢,静,享的精神内涵借助轻柔和缓的动作,帮助患者从身体到内心得到放松,从而以更放松的状态击退疾病,以更积极的心态面对生活来自全国各地的100多名医生,患者,社会爱心人士积极参与接力挑战,拍摄并分享太极风格的短视频至社交媒体,凝聚并传递对滤泡性淋巴瘤患者的关爱与祝福
淋巴瘤之家创始人洪飞在这里说:许多患者过去一直生活在反复发作的焦虑和恐惧中,这不利于持续治疗此次系列关爱月活动联合社会各方,为滤泡性淋巴瘤患者提供多维度全生命周期关爱,帮助他们最大限度降低复发恐惧对生活质量的影响,开启无过滤器生活,真正实现无忧无虑的美好生活
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